Giornata Mondiale sulla SLA: una speranza per la ricerca (Biobanca nazionale SLA)

Giornata Mondiale sulla SLA una speranza per la ricerca (Biobanca nazionale SLA) Il 21 giugno 2019 si è svolta la Giornata Mondiale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), istituita dalla International Alliance of ALS/MND, la federazione internazionale delle associazioni di pazienti affetti dalla malattia, la quale include anche l’AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’obiettivo della giornata è stato quello di richiamare l’attenzione della comunità su quante persone purtroppo ogni anno sono colpite da questa malattia degenerativa, sulla necessità di garantire loro un’assistenza adeguata e una migliore qualità della vita all’interno della società. Ma non solo, il proposito della Giornata è stato quello di ricordare quanto sia importante continuare a sostenere la ricerca scientifica su questa patologia che purtroppo, ad oggi, non ha ancora una cura.

International Alliance of ALS/MND

L’International Alliance of ALS/ MND[1] riunisce le diverse associazioni, presenti in tutto il mondo, di pazienti affetti da SLA o da malattie del motoneurone attive, assumendo un’importante missione. Quella di unire tutte le persone che hanno un ruolo speciale intorno a questa malattia, quali ricercatori, medici, infermieri e gli stessi pazienti con le loro famiglie, con il proposito di condividere esperienze e risorse per promuovere una maggiore consapevolezza sulla patologia, sulle relative cure e sulla ricerca. A dare un’importante risposta a questa esigenza di sostenere la ricerca scientifica per trovare nuove terapie per la cura della SLA, ci ha pensato la Xbiogem[2], una società sorta dalla collaborazione tra il Policlinico Gemelli e Biorep[3],  attraverso la creazione di una Biobanca per la SLA. Così in concomitanza alla Giornata Mondiale sulla SLA è stata inaugurata a Roma dalla AISLA, dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Ircs e da XBiogem, la prima Biobanca nazionale per la SLA.

Biobanca nazionale SLA

La Biobanca è nata con l’obiettivo di accogliere e conservare campioni biologici dei diversi centri di ricerca, con il proposito di poterli inviare ai ricercatori di tutto il mondo che ne facciano richiesta. Infatti, “è la prima volta  che – come spiega  Massimo Mauro, presidente dell’AISLA, durante la giornata dell’inaugurazione – su iniziativa degli stessi pazienti, si realizza una Biobanca messa interamente a disposizione degli scienziati impegnati nella ricerca. La nostra gente guarda al futuro con speranza e, ad oggi, l’unica risposta possibile è la ricerca. È un progetto in cui ho da sempre creduto perché sono convinto che aiuterà i ricercatori a offrire finalmente nuove terapie ed avere una freccia in più per sconfiggere la SLA”. Quindi la raccolta di questi campioni biologici di pazienti affetti da SLA, effettuata sulla base di specifici criteri standard internazionali per la ricerca scientifica e nel pieno rispetto della normativa sulla privacy, diventa essenziale per incrementare la ricerca scientifica su questa patologia. Tecnologia e innovazione vengono messi a disposizione dei malati di SLA, ove la Biobanca rappresenta “un nuovo importante tassello di questo mosaico di struttura d’avanguardia, la cui realizzazione è un esempio di fruttuosa sinergia tra industria, strutture ospedaliere e associazionismo per il raggiungimento di risultati nella ricerca di cure contro la SLA”- come sostiene Giovanni Raimondi, presidente della Fondazione del Policlinico. Nonostante la ricerca scientifica abbia fatto enormi passi nella giusta direzione, ad oggi purtroppo non si conoscono ancora le cause che provocano la SLA e non si è ancora riusciti a trovare una cura che possa essere risolutiva della malattia. “Il proposito di tutti, Associazioni, medici, ricercatori, pazienti – assicura Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) [4]  – è quello di essere uniti nel raggiungere l’obiettivo comune di sconfiggere la SLA e oggi, con la nascita della prima Biobanca nazionale per la ricerca sulla SLA, non possiamo che festeggiare un importante passo avanti nella ricerca. Una ricerca che parte dal contributo e dal valore di ogni persona che vive la malattia. [1] ALS, acronimo per Amyotrophic Lateral Sclerosis; MND, acronimo per Motor Neurone Disease. [2] Xbiogem: Biorep, Gemelli e Biobank [3] Società del Gruppo Sapio nata nel 2003 come Centro di Risorse Biologiche (CRB). Grazie a BioRep è possibile oggi raccogliere e conservare collezioni di cellule e di materiale biologico, a bassissime temperature per lunghi periodi. [4] Centro Clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le distrofie muscolari.